Właśnie odebrałaś Różę Gali za stworzenie kliniki Budzik. Tydzień wcześniej w tej klinice z trzymiesięcznej śpiączki wybudził się 13-letni Dawid. Przed nim były Klaudia, Wiktoria i druga Klaudia. Co czujesz w takich chwilach?

Że to, co zrobiliśmy, ma sens i że ludzie, którzy nam zaufali, mogą się o tym przekonać. Jestem bardzo szczęśliwa, że od czasu otwarcia „Budzika”, czyli od 16 lipca tego roku, wybudziło się już czworo dzieci.

Byłaś świadkiem któregoś wybudzenia?

Nie, dział medyczny żyje swoim życiem. Jest świetny dyrektor kliniki, są lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, cały zespół. Największe osiągnięcie Fundacji „Akogo?” to program wybudzania dzieci ze śpiączki, który w Polsce stworzyliśmy od podstaw. Pracowaliśmy nad nim z Ministerstwem Zdrowia cztery lata. To jakby instrukcja obsługi takiego pacjenta. Nad fundacją powołaliśmy radę naukową, w skład której wchodzą wybitni specjaliści w ważnych dla takiego pacjenta dziedzinach. Wspólnie z nimi będziemy pokazywać, czego jeszcze w tym programie brakuje, a z czego można zrezygnować – bo życie to weryfikuje. Fakt, że dzieci się budzą, to namacalny dowód na to, że program ma sens. Stan następnych dzieci też się poprawia i myślę, że do końca roku tych radosnych chwil będzie więcej.

Rozmawiałaś z rodzicami wybudzonych w klinice dzieci?

Tak, mamy z nimi kontakt. Pokazując siebie, swój przypadek, swoje dziecko, wskazujesz drogę innym. Ja tak zaczęłam. Zaangażowanie medialne rodziców jest pracą na rzecz kolejnych pacjentów. Trzeba się podzielić tym, co służy następnym. Nic nie przebije łez szczęścia w oczach rodziców, kiedy dziecko ma darowane życie. A to drugie życie jest jakby dużo więcej warte od pierwszego.

Więcej warte? Życie ma zawsze tę samą wartość.

Ale to drugie jest świadome, wykradzione od losu. Mogłoby go już nie być. A jest!

Czy są sygnały zapowiadające przebudzenie? Wiedziałaś, że te dzieci się przebudzą?

Są takie sygnały. Koma się wypłyca i ktoś zaczyna fiksować wzrok, wodzić za jakimś bodźcem albo mrugać na „tak” i „nie”. Czasem poruszy palcem. To drobiazgi. Dostrzeżenie ich wymaga codziennej mozolnej pracy, obserwacji, ogromnej cierpliwości i czekania. Ktoś daje pierwsze sygnały poprawy i następuje TEN MOMENT. Potem jest czas rehabilitacji. Ważne, by szansa, którą się takiemu dziecku daje, była na najwyższym poziomie. By hospitalizacja i neurorehabilitacja odbywały się jednocześnie, w jak najszerszym pakiecie – bo każdy mózg jest tajemnicą, każde uszkodzenie jest inne. Nie ma uniwersalnego klucza. Trzeba obserwować rozmaite zmysły. Często dociera się przez emocje, dźwięk, czasem przez węch, zapach, smak – mózg reaguje na różne bodźce.

Czy Twoja Ola jest w tej klinice?

O nie! Ola jest w domu. Klinika jest dla osób objętych programem. Mówi on dokładnie, ile punktów w skali Glasgow musi mieć dziecko, żeby mogło zostać tam przyjęte. Czuwa nad tym komisja medyczna. Poza tym okres od urazu nie może być dłuższy niż sześć miesięcy i nie krótszy niż 45 dni, bo dziecko musi być zdiagnozowane i zdolne do podjęcia intensywnej neurorehabilitacji. W tym okresie jest największa szansa medyczna na powrót do życia. Pacjent może przebywać na oddziale do roku, a w sytuacjach wyjątkowych, gdy jest na krawędzi, rokuje – do 15 miesięcy. To tak zwana krótka stacja. Powinna być przy szpitalu, gdzie są stacje diagnostyczne, neurologia, neurochirurgia, OIOM.

Ile punktów w tej skali ma Ola?

Ola od dawna jest poza medyczną szansą. Mieści się w grupie, dla której właściwa jest długa stacja. Na świecie takie ośrodki budowane są na obrzeżach miasta, mają charakter sanatoriów opiekuńczo--rehabilitacyjnych. W Polsce taka stacja jest w Toruniu. Prowadzi ją pani Nina Mirończuk, prezes Fundacji „Światło”, i właśnie z nimi współpracujemy.

Ale wciąż jest nadzieja na przebudzenie?

Zdarzają się takie historie, ale jest to raczej kategoria cudu. Chcemy, by osoba, której się nie udało, opuszczała „Budzik” z diagnozą określającą jej stan: czy jest wegetatywny, czy znajduje się w syndromie zamknięcia, czy też ma minimalną świadomość. Ola w zeszłym roku przechodziła w Fundacji „Światło” badanie Cyber-okiem i kaskiem EEG. Cyber-oko jest połączeniem EEG z awatarem, który pokazuje na ekranie komputera czyjeś intencje. Ktoś fizycznie nie może nic zrobić, ale gdy mózg pracuje, urządzenie odczyta jego intencje. Awatar potrafi się na przykład uśmiechać, reagować. Powtarzalność odpowiedzi wskazuje na to, że pacjent rozumie, co do niego mówimy.

Ola rozumie?

Różnie. Przy teście, w którym trzeba było przesunąć wzrokiem prostopadłościan i wepchnąć go w chmury, za każdym razem jej się udawało. Wiem, jakiego skupienia wymaga to ćwiczenie, jak bardzo jest męczące, bo obie z Manią je wykonywałyśmy. Mamy więc sygnały, że Ola zachowała jakąś świadomość. Ale wystarczy, że będzie senna albo będzie miała zwiększoną spastyczność i badanie się nie udaje. Trzeba tu dzikiej cierpliwości i pasjonata lekarza lub rehabilitanta, który będzie chciał się w to wszystko wgryźć. Tak po prostu, z marszu, się nie da. Należy trafić we właściwy moment.

Myślisz o wybudowaniu długiej stacji?

O nie! Potrzebowałabym na to drugiego życia, poza tym ona już jest.

Jeździsz nadal z Olą do Moskwy na wszczepianie komórek macierzystych?

Już nie. Latałyśmy tam co trzy miesiące przez trzy lata. Ola przeszła całą terapię. Pierwszy cykl był zachwiany z uwagi na półroczną przerwę. Najpierw konieczne było zrobienie portu w głowie Oli, a ponieważ w Polsce nie ma odpowiedniej procedury, musiała o tym zadecydować komisja bioetyczna. Potem Ola miała potworną skoliozę, był ucisk na płuca, nie mogła oddychać, istniało zagrożenie życia, więc przeszła poważną operację kręgosłupa, po której długo dochodziła do siebie. W sumie kuracja komórkami macierzystymi nie przyniosła spodziewanego efektu. Ale kiedy człowiek leży tyle lat co ona, powinien być w coraz gorszej formie, a Ola jest w coraz lepszej. Myślę, że właśnie dzięki tej kuracji.

Co czujesz, gdy inne dzieci się budzą, a Ola wciąż śpi?

Już wiem, że muszę cierpliwie czekać.

Nie ma w Tobie buntu, złości?

Buntu nie. Tłumaczę sobie, że widocznie droga Oli jest inna. Zawsze szukałam przełożeń, które mogą coś budować.

Śni Ci się czasami Ola zdrowa?

Ostatnio tak. Kiedyś mi się w ogóle nie śniła. Kiedy te sny się zaczęły, najpierw śniła mi się mała, a teraz duża, zdrowa, wesoła. Rozmawiamy. To jasne sny płynące z podświadomości.

Maniacko wręcz walczysz o Olę. Jest na świecie metoda, której nie próbowałaś?

Metod jest dużo. Japończycy na przykład wszczepiają stymulator w pień mózgu i w grupie pacjentów do 35. roku życia mają bardzo dobre efekty. Dla osób z minimalną świadomością działanie stymulatora jest potwierdzone na poziomie 60–70 procent. To niesamowite! W Polsce są neurochirurdzy, którzy chcą przeprowadzać takie zabiegi. To kwestia pozyskania grantów, ewentualnie zorganizowania europejskiego projektu, który by taki program dopuścił.

Arnold Mindell, amerykański psychoterapeuta, którego metodą z Olą pracowano, uważa, że śpiączka to wynik zatrzaśnięcia się chorego w jakimś lęku. Dopóki sobie z nim nie poradzi, żadna terapia nie przyniesie efektów. To chory musi podjąć decyzję, po której stronie chce być. Kilka miesięcy temu mówiłaś, że Ola się na coś zbiera, że chce dać znak. Dała?

Nie, ale mam wrażenie, że jest do tego coraz bliżej. Do końca nie wiadomo, czy wybudzenie zależy od tego, kto leży, czy też od osób wokół niego. Wszyscy, którzy przy niej jesteśmy, mamy takie wrażenie, że coś się uruchamia, poprawia. Ola szybciej reaguje, ma żywszą mimikę. To ledwo zauważalne zmiany, ale są! Robimy wszystko, żeby Ola do nas wróciła. Robimy, czujemy, wierzymy. Próbujemy wszystkich dostępnych metod, między innymi Mindella i Tomatisa. Tę ostatnią stosuje się przy ADHD, autyzmie, stanach zawieszenia, ale również podczas nauki języków obcych. Polega ona na przekształcaniu dźwięków i w efekcie cofa dziecko do wód płodowych. Bo kiedy się rodzimy, mózg jest otwarty na każdy język i przystosowuje się nie tyle do słów, ile do drgań, energii danego języka. Nagrałam Oli opowiadanie, które następnie zostało przerobione dźwiękowo. Chcemy, by przy „Budziku” były też metody alternatywne, wspierające proces wybudzania, których nie ma w pakiecie NFZ.

 

Nie ma klucza do tej tajemnicy ?

Nie ma. Trzeba szukać po omacku. Na pewno ważna jest obecność bliskich, więź, opieka, wiara, bezpośredni kontakt. Ci, którzy wrócili, opowiadają, jak przykro im było, gdy traktowano ich przedmiotowo, a nie jak człowieka, który słyszy i czuje.

Opowiada też o tym film Macieja Pieprzycy „Chce się żyć”, zrealizowany na podstawie autentycznej historii. Jest tam poruszająca scena, gdy chory chłopak, traktowany przez otoczenie jak bezmyślna istota, układa z piktogramów zdanie: „Nie jestem rośliną”.

Osoba zatrzaśnięta, która odbiera sygnały, jest w największym więzieniu świata. A jeśli nikt nie usiłuje z tym nic zrobić, jest w piekle. Warto to sobie wyobrazić. Takie filmy, jak „Motyl i skafander” czy „Chce się żyć”, pokazują ten stan. Z Olą się normalnie rozmawia. Wszystko jest skierowane do Oli.

Mania bardzo Cię wspiera w opiece nad Olą. Ale również dźwiga na swych młodych barkach ogromny ciężar. W jednym z wywiadów mówiła, że przeżywała trudne chwile, o których nie chciała mówić, by nie dokładać Ci cierpienia.

Ten bagaż będzie niosła cały czas. Nie jest możliwe, by się od niego uwolnić. Teraz gdy się przede mną otworzyła, jest nam łatwiej. Ale wciąż przychodzą trudne momenty. Tylko że ja mogę się ich spodziewać i starać przed tym bronić, a Mania jeszcze tego nie umie.

Paraliżujący lęk o Manię minął?

To mi przeszło. Pomogła mi w tym sama Mania, dlatego że była bardzo rozsądna. Mówiła: „No co ty! Przecież wiem...”. A mnie robiło się wstyd, bo wynikało z tego, że nie mam do niej zaufania. Ale początki były straszne. Mania nic nie mogła: wsiąść do czyjegoś samochodu, nigdzie sama pojechać. Pomału znajomi zaczęli do mnie dzwonić, czy mogą ją gdzieś zabrać. Przeżyłam, przemyślałam... No dobra! Pilnowałam się, żeby nie popaść w paranoję. Nie mogłyśmy się kurczowo trzymać za ręce, bo z takiego zapętlenia trudno byłoby wyjść. Trzeba było zaryzykować – że ona wychodzi z domu i że ja wychodzę.

Mania po maturze chciała zdawać do akademii teatralnej. Dostała się?

Przeszła do drugiej eliminacji, do trzeciej już nie. Studiuje teraz na Uniwersytecie Warszawskim na kierunku filologiczno-kulturoznawczym. Lubi języki, a tam ma angielski, hiszpański, włoski. Ale widzę, że się trochę wierci, że jest jej za „stacjonarnie”. Ona jest z wiatru, musi latać. Zapisała się do szkoły aktorskiej Romy Gąsiorowskiej i w przyszłym roku chce znów zdawać do akademii. Zobaczymy, czy nie zmieni zdania.

Nie tylko Mania jest z wiatru, Ty chyba też. Doprowadziłaś do końca budowę kliniki, grasz w teatrze, masz recitale, napisałaś dwie książki... Wieczna gonitwa.

Żyję w permanentnym niedoczasie i dyskomforcie, że tego nie zdążyłam, tamtego nie zdążyłam... Chciałabym móc siedzieć w fotelu i zwyczajnie czytać gazetę. Nie ma tak! Wciąż mam gonitwę myśli: „A przecież powinnam...”. To nieznośne.

Ta nadaktywność nie jest czasem formą zakrzykiwania życia?

Mam w tej gonitwie stop-klatki typu „święta”, gdy wszyscy okopują się rodzinnie. Dla mnie to trudny czas. Jakiekolwiek działanie daje mi wtedy namiastkę normalności. Chyba że wiedząc, że w domu wszystko będzie zrobione, mogę wziąć Manię i gdzieś pojechać. Mam ochotę wtedy odrąbać telefon i zegarek. Ale nie mogę, muszę być na łączach. Gdy lecimy gdzieś z Manią, to jest nasz czas. Staram się nie mieć o to do siebie pretensji. Namawiam się wcześniej z Olą, że będę z Manią, a potem coś zrobię tylko z nią. Musi być w tym porządek. Ale jest postęp. We wrześniu byłam z przyjaciółką na Rodosie i... nie robiłam nic. Miałam ze sobą książkę, a nawet do niej nie zajrzałam. Codziennie wysyłałam tylko SMS-y, że jest OK, i odbierałam zwrotne tej samej treści.

Jak spędzisz święta Bożego Narodzenia?

Nie wiem. Rodzice są po osiemdziesiątce, coraz trudniej jest się im przemieszczać. Z uwagi na Olę zwykle spotykaliśmy się u nas. Bo wszyscy chcemy być z Olą. Ale nie wiem, czy w tym roku będzie to możliwe. Może się jeszcze uda.

Co dzisiaj znaczy dla Ciebie „dobre życie”?

Mieć trochę więcej czasu dla siebie i mniej stresu. Dobre życie będzie, gdy dopnie się nasz program. Wtedy pojawi się przestrzeń do dodatkowych działań, już nie tak odpowiedzialnych. Ale kontrakt z NFZ na tę klinikę jest w jednej trzeciej niedoszacowany i to moja główna troska. Fundacja zawsze będzie wspierać „Budzik”, ale nie może go utrzymywać. Bo na razie jest tak, że to Fundacja „Akogo?” wzięła europejskie pieniądze i zagwarantowała pięć lat funkcjonowania „Budzika”. Ja założyłam fundację, jestem jej prezesem. Jeśli więc „Akogo?” nie utrzyma kliniki, osobiście za to odpowiem. To nie jest przyjemna perspektywa. Fundacja chce iść dalej: ściągać ze świata nowe osiągnięcia w diagnostyce, leczeniu, neurorehabilitacji, programy eksperymentalne. Dobre życie to także mój powrót do zawodu. Pracy i pomysłów mi nie brakuje.

Masz w repertuarze piosenkę „Otwieram okno”. Opowiada,jak zarzucasz wędkę daleko, na przeciwległy brzeg rzeki i po żyłce powolutku przesuwasz się na drugą stronę. W jakim miejscu tej przeprawy jesteś?

Już gdzieś pod koniec. Jakiś etap jest za nami, zaczyna się wyłaniać coś innego. Z Rodosu przywiozłam miniaturę drewnianych niebieskich drzwi. To taki czas, że drzwi się otwierają.

Kiedy rozmawiałyśmy pięć lat po wypadku Oli, mówiłaś: „Balansuję na krawędziach, od otwarcia się na ludzi aż po całkowitą izolację, klasztorną. Czasami wydaje mi się, że będę mogła porozumieć się z Olą, że powstanie klinika, a ja spotkam fajnego faceta, z którym będę mogła pogadać. A czasem wycofuję się, czuję, że umieram. I że nie ma Oli. Boję się też o swoje zdrowie. Jeśli coś mi się stanie, wszystko może upaść. Fundacja i cały mój świat rozsypie się jak domek z kart”. Los Ci sprzyja, Ewo. Wszystko jest na dobrej drodze.

A ja jestem w dużo lepszej formie. Zaczęłam o siebie dbać, badam się, piję zioła, soki. Pilnuję też tego u Mani. Odprawiam tybetańskie rytuały. To wszystko mnie trzyma, wiąże energię. W zeszłym roku zimą w ogóle nie chorowałam, chyba po raz pierwszy od 20 lat. Wzmocniłam się. Strach oczywiście gdzieś tam jest, ale o nim nie myślę. Jestem na drodze, która się wspina i którą dobrze się idzie.

A ten facet się znalazł?

Nie znalazł się, ale nie narzekam. Nie mam tego, że się z kimś budzę, razem jemy śniadania. Takiego domu nie mam. Ale mam przyjaciół. Z nimi albo z Manią mogę sobie gdzieś pojechać, iść do kina czy do teatru. Nie jestem sama. Więc specjalnie nie czuję tego braku. Nie wiem, co będzie z Olą, jaki będzie wynik. Nikt tego nie wie. Ale pomaga mi wiara, że jednak Ola to nami, fundacją, zrobiła, że te dzieci się budzą. Więc w jakimś globalnym rozrachunku harmonii coś powinno na nią skapnąć, prawda?