Monika Lewandowska łamie wszystkie stereotypy dotyczące matek dzieci z niepełnosprawnością. Ma mnóstwo energii, tryska radością i jest aktywna zawodowo. Kocha swoją córkę Olę, ale też szczerze przyznaje, że bywa ona zaborcza, irytująca i sprawia przykrości całej rodzinie. Na Gala.pl przypominamy wywiad z Moniką Lewandowską, który ukazał się rok temu na łamach magazynu "Gala". Rozmawiała Anna Zejdler.

GALA: Moniko, byłaś siedem lat po ślubie, miałaś półtoraroczną córeczkę Basię, kiedy zaszłaś w kolejną ciążę...

Monika Lewandowska: Tak. To była zaplanowana ciąża. Znaczną jej część przeleżałam w szpitalu, bo okazało się, że miałam przodujące łożysko. Zgodnie z zaleceniami lekarza, nie wstawałam nawet do toalety, bo liczyłam, że w ten sposób jak kwoka wysiedzę zdrowe jajko. Nie wysiedziałam – w 27. tygodniu ciąży dostałam krwotoku, przeszłam śmierć kliniczną, zrobiono mi natychmiastowo cesarskie cięcie. Córka urodziła się z jednym punktem w skali Apgar, w zasadzie martwa. Mnie reanimowano, przetoczono mi mnóstwo krwi, a kiedy się ocknęłam, zapytałam tylko: „Co z Olą?”. Pielęgniarka odpowiedziała, że wszystko w porządku, że wróciły czynności życiowe. Odetchnęłam. Osłabiona po narkozie, ale szczęśliwa, pojechałam, na wózku, ją zobaczyć. Ola leżała w inkubatorze, podłączona pod liczne rurki. Wszedł lekarz, bez słowa, bez dzień dobry, jakbym nie istniała. Zapytałam go o stan Oli, a on najpierw odpowiedział, że jest zajęty, a potem dorzucił, że moje dziecko miało obustronny wylew czwartego stopnia krwi do mózgu. Zapytałam, co to oznacza, a on powiedział krótko: „głębokie upośledzenie psychoruchowe do końca życia”… i wyszedł.

Jak przyjęłaś tę informację?

Działałam na adrenalinie. U Oli w konsekwencji wylewów rozwinęło się wodogłowie pokrwotoczne i potrzebne było przewiezienie jej do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ją przewieziono helikopterem, my z mężem pojechaliśmy samochodem. Nie wolno nam było lecieć razem. Wtedy jeszcze myśleliśmy, że ta podróż do Łodzi coś zmieni, że na temat wylewów nie wiemy wszystkiego, że medycyna poszła do przodu. Mówiono nam, że rehabilitacja czyni cuda… W Łodzi Ola od razu dostała posocznicy. Osiem miesięcy spędziłam z nią w szpitalu, na OIOM-ie. Codziennie walczyłam z lekarzami o jej życie. Na weekendy wpadałam do Sopotu do Basi, która miała niecałe dwa lata.

Czy rodzice, którym rodzi się chore dziecko, dostają jakieś wsparcie psychologa?

Tak, miałam taką konsultację na OIOM-ie. Już w drugim zdaniu psycholog powiedziała, żebym liczyła się z kolejnym ciosem w życiu, którym będzie odejście męża. Zaczęła mi podawać statystyki, przekonywać, że większość mężczyzn w takiej sytuacji nie daje rady i schodzi z pokładu. Stało się inaczej – Adam jest ze mną do dzisiaj.

Jak mąż znosi tę sytuację?

Myśmy cały czas byli w niej razem, ale on znosi ją lepiej niż ja. Mnie się wydawało, że się świat zawalił, a on tak po męsku uważał, że trzeba byka za rogi wziąć. Mówił, że Ola jest naszym dzieckiem, że to nie jej wina. Było to dla mnie oczywiste, ale czułam żal, że Ola miała szansę na normalne, zdrowe życie, a na skutek dramatycznego, przedwczesnego porodu tę szansę straciła. Byliśmy przekonani, że za to moje leżenie plackiem w szpitalu dostaniemy nagrodę. Chcieliśmy, żeby Basia miała siostrę, liczyliśmy na to, że to jej wynagrodzi naszą rozłąkę…

Jak się wtedy czułaś?

Na własne żądanie, w drugiej dobie po porodzie, wyszłam ze szpitala w Gdańsku, bo nie mogłam znieść bycia razem w pokoju z matkami, które urodziły zdrowe dzieci. Ktoś, kto wpada na takie pomysły, jest po prostu okrutny. Było mi wszystko jedno, jak jestem ubrana, zęby myłam z konieczności. Chciałam zniknąć. Mama mi powtarzała: „Dziecko, masz jeszcze innych członków rodziny. Ola nie jest jedyną osobą, która powinna być dla ciebie ważna”. Ciągle płakałam. Najgorzej było, gdy się budziłam, bo uświadamiałam sobie, że ten koszmar nie był snem. Przychodziły wtedy najstraszniejsze chwile gigantycznego smutku.

„Ola zmieniła nasze życie, ale jej choroba to nie jest tragedia, tylko gigantyczne wyzwanie. Tak to traktujemy”.
Monika Lewandowska

Jak sobie z tym radziłaś?

Kiedy przyjeżdżałam ze szpitala do domu, cały czas płakałam. Basia to widziała. Tuliłam się do niej i płakałam – z pewnością nie było to dla niej komfortowe. Ona była spokojna, cichutka. Któregoś dnia weszłam do jej pokoju i zobaczyłam leżące na poduszce kępki włosów. Pomyślałam: „A to spryciula, dorwała się do nożyczek od wycinanek i zrobiła sobie nową fryzurę”. Nie byłoby to zachowanie w jej stylu, ale taka była moja pierwsza myśl. Pogładziłam ją po głowie… a włosy zostały mi w dłoni. Basia prawie wyłysiała, więc natychmiast zaczęliśmy ją diagnozować: zerwaliśmy nawet klepki w pokoju, myśląc, że może miały w sobie jakieś toksyczne substancje. Szukaliśmy. Zrobiliśmy wszystkie badania w kierunku białaczki, bo mój tata choruje na białaczkę limfatyczną przewlekłą od ponad 20 lat. Próbowaliśmy łączyć fakty. Basia przeszła chyba wszystkie badania świata i nie wykazały żadnej nieprawidłowości. Ostateczna diagnoza brzmiała: reakcja na gigantyczny stres. To było dla mnie jak silne uderzenie w głowę. Otrząsnęłam się. Zrozumiałam, że mam też zdrową córkę, która jest dla mnie bardzo ważna, że mam męża. Poszłam do fryzjera, zaczęłam się normalnie ubierać. Wiedziałam już, że Basi kondycja będzie zależała od tego, w jakiej kondycji będę ja.

W jaki sposób Ola zmieniła Was i Waszą rodzinę?

Po pierwsze, to trzeba jasno powiedzieć – choroba Oli to nie jest tragedia, tylko gigantyczne wyzwanie. Tak to traktujemy. Ola zmieniła nasze życie. U nas jest jak w wojsku. Musi być dyscyplina, jeśli chodzi o układ dnia, spędzanie wakacji, świąt, spontaniczne wyjścia z domu czy wyjazdy. Nie wiemy, co to wylegiwanie się w łóżku. Ola nie chodzi, siedzi tylko podtrzymywana w specjalnym wózku paskami, nie obraca się na boki, ma niesprawne ręce i nogi. Wypowiada pojedyncze słowa, jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu znacznym, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Wstajemy wcześnie, bo trzeba jej zmienić pampersa. Coraz częściej robi to Adam, bo z każdym dniem potrzeba do tego więcej siły. Potem myje ją i ubiera, a że nie jest to porównywalne z obsługą niemowlaka po tych czynnościach, człowiek jest już dostatecznie rozbudzony. Ja w tym czasie przygotowuję śniadanie, wyprawkę Oli do szkoły. Wszyscy sobie pomagamy. Ola jest przy tym gwiazdą absolutną, dostosowujemy
się całkowicie do jej upodobań. Włączamy ulubioną muzykę, recytujemy imiona ulubionych postaci z bajek. Byle tylko była zadowolona, byle było przyjemnie, bez płaczu…

Wielokrotnie słyszałam, że dziecko z niepełnosprawnością potrafi scalać rodzinę. Ty powiedziałaś, że jest wręcz odwrotnie – dzieli.

Tak i podtrzymuję to. Być może jest inaczej, kiedy dziecko w klasyczny sposób okazuje miłość członkom rodziny. My kochamy Olę, ale prawda jest taka, że ona nas zwyczajnie dzieli. Nie za bardzo lubi, kiedy jesteśmy wszyscy razem. Uwielbia za to kontakt jeden na jeden – wtedy rozkwita, gwiazdorzy. Chce być w centrum uwagi. Kiedy inni mówią o swoich sprawach, zaczyna jęczeć, złości się.

Jaka jest Ola?

Kochana i... bardzo apodyktyczna. Mówię szczerze, jak jest, i ponoszę tego konsekwencje. Rodzice zwykle idealizują swoje dzieci. Wiem, że Ola ma zmiany w mózgu, które powodują, podobnie jak u seniorów z alzheimerem, że nie jest empatyczna i potrafi ranić bliskich. Ale nie ma się co oszukiwać: to przeszkadza w codziennym życiu i rodzi bunt. Nie możemy wspólnie obejrzeć filmu, który nam się podoba, tylko szósty rok z rzędu patrzymy na jej ulubioną „Małą syrenkę”. To nas wkurza, bo my też mamy uczucia i pragnienia. Uważamy, choć może zabrzmi to mocno, że w tej całej sytuacji my też jesteśmy ważni, nie tylko Ola się liczy. Drażni nas to, że wymaga się od nas wiecznej wyrozumiałości.

„Dziecko niepełnosprawne kocha się inaczej. To jest inna miłość: silna, trudna, bez wyjścia”.
Monika Lewandowska

Ludzie nie raz pocieszali Cię, że „Ola na pewno kocha Was na swój sposób”, ale Ty mówisz, że chcesz, żeby kochała Was na Wasz sposób. Czego najbardziej Ci brak w tej relacji?

Okazywania miłości. Ola okazuje ją tylko wtedy, gdy mówimy o Eryku, bohaterze bajki o syrence Arielce. Wtedy się uśmiecha, a my to odbieramy jako okazywanie miłości. Cieszy się też, kiedy czasami odwiedza panią Elę, opiekunkę. Tam mówi wszystkim: „kocham cię”. Mówi to także zagadnięta przypadkowym osobom na ulicy.

Chciałabyś, żeby miała ochotę się przytulić…

Tak, bardzo. Zrekompensowałoby nam to wszystko. Byłoby też miło, gdyby nie rechotała jak dzika, kiedy uderzę się niechcący w głowę. Ja wyję z bólu, a ona się śmieje. Czasami jak mnie ugryzie, mam siniaka przez tydzień. Wiem, że czynności, które przy niej wykonuję, bywają dla niej irytujące, ale jednak myślę ze łzami w oczach: „Dlaczego moje dziecko mnie ugryzło, zadało mi ból?”. To jest przemoc w rodzinie. Nietypowa, a do tego całkowicie przez nas usprawiedliwiana.

Czy dziecko z niepełnosprawnością kocha się tak samo jak to zdrowe?

(cisza) Na pewno więcej czasu się poświęca dziecku z niepełnosprawnością i od zawsze stanowi to wyrzut sumienia w stosunku do zdrowego rodzeństwa. Ale kocha się je inaczej. To jest inna miłość, silna, trudna, bez wyjścia. Gdyby Ola okazywała, że potrzebuje mnie jako mamy, byłoby mi łatwiej. Ona woła mnie, kiedy czegoś chce, ale wcale nie chce być ze mną. Woli być w swoim świecie: muzyki i bajek. Ciężko mi o tym rozmawiać, bo nie chcę być źle zrozumiana. Bardzo ją kocham i robię wszystko, żeby jej zapewnić dobre życie. Chciałabym, żeby była szczęśliwa. Bo kiedy ona jest szczęśliwa, to my wszyscy jesteśmy zadowoleni. Jak Ola się śmieje, to i my mamy dobry humor.

Pomimo tego, co Was spotkało, zdecydowaliście się na kolejne dziecko.

Tak, 13 lat temu wyjechaliśmy sami na trzy dni do Rzymu i tam postanowiliśmy, że będziemy mieli kolejne dziecko. Na tym wyjeździe zaszłam zresztą w ciążę. To była świadoma decyzja. Uznaliśmy, że nie możemy w przyszłości zostawić Basi samej z Olą, że musi mieć jakieś wsparcie, rodzeństwo, które będzie ją kochać i troszczyć się także o nią. Zakładaliśmy, że urodzę zdrowe dziecko. Ginekolog był przerażony, powtarzał: „Nieszczęścia chodzą parami i choć stan Oli jest konsekwencją komplikacji okołoporodowych, to nie zagwarantuję, że wszystko będzie dobrze”. Ale ja mówiłam: „To jest moja decyzja, moja sprawa”. I doczekaliśmy się cudownej Tosi.

Zastanawialiście się, jak wyglądałoby Wasze życie, gdyby Ola była zdrowa?

Tak! Codziennie o tym myślimy. Ona jest bardzo ładna. Ma piękne włosy, duże oczy, długie nogi. Pięknie śpiewa, to znaczy tak po swojemu. Wyłapuje dźwięki, muzyka jest dla niej bardzo ważna. Wydaje mi się, że byłaby naprawdę fajną, uzdolnioną, charakterną dziewczyną. Potrafi postawić na swoim, nawet w swoim stanie. Staram się ją ładnie ubierać. Drażni mnie, gdy widzę osoby z niepełnosprawnością ubierane przez opiekunów jak małe dzieci: czapka zawiązana pod brodą, przykrótkie spodnie naciągnięte pod pachy. Ci ludzie też mają prawo wyglądać godnie i nie powinni być infantylizowani.

Czy choroba Oli zweryfikowała Wasze grono znajomych?

Tak, szczególnie ostatnimi czasy, kiedy zajęłam się działalnością społeczną na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Nie robię tego dla blichtru czy spotkań z ministrami albo prezydentami. Spotykam się po prostu z osobami, które mają w tej kwestii siłę sprawczą. Zawsze pracowałam. Kiedy Basi wyszły włosy z głowy, ustaliliśmy z mężem, że zaczynamy żyć normalnie, że wracam do pracy. Założyłam firmę, w której robiłam tyle, ile mogłam. I to było super, bo wychodziłam z domu, musiałam się ubrać, umalować, byłam między ludźmi i zarabiałam pieniądze. Basia poszła wcześniej do przedszkola, Ola miała opiekunkę. Praca to higiena psychiczna. Nie można wykształconych ludzi zamykać w domu z chorym dzieckiem i głodowym zasiłkiem. Trzeba otworzyć rynek pracy dla rodziców dzieci i osób z niepełnosprawnościami, promować niezależne życie każdej ze stron. O to walczę. Ale wracając do odpowiedzi na twoje pytanie: tak, odwrócili się od nas niektórzy znajomi. Trochę z naszej winy, bo byliśmy zbytnio pochłonięci organizowaniem sobie życia na nowo. Nie mieliśmy innego wyjścia. Zaniedbaliśmy wiele relacji. Raz ktoś do nas zadzwonił, powiedzieliśmy: przepraszamy, ale nie mamy czasu. Drugi raz zadzwonił, a trzeciego razu już nie było. Popełniliśmy też inny wielki błąd – nigdy nie chcieliśmy angażować rodziny ani przyjaciół w opiekę nad Olą. Nigdy też nie robiliśmy z siebie męczenników. Nie mówiliśmy, jaka ta opieka jest niewdzięczna, nie opowiadaliśmy, jak się zmienia Oli pampersa, kiedy ma okres, jak nieprzyjemne bywa patrzenie na to, jak ciągnie za włosy, krztusi się czy wypluwa jedzenie. Chcieliśmy wszystkich przed tym uchronić. Dlatego usprawiedliwiam znajomych, bo nie wiedzieli, co tak naprawdę się u nas działo. Dziś uważam, że to był błąd.

Jak pomóc rodzinie, w której jest ktoś z niepełnosprawnością?

Bardzo cenię spontaniczną pomoc, działania takie jak zakładanie fundacji, organizowanie akcji charytatywnych i zbiórek. To nieocenione wsparcie, ale niestety tylko dla wybranych osób. Pamiętajmy jednak, że to powinien być dodatek, a nie jedyna opcja na godne życie osoby z niepełnosprawnością. Zależy mi na tym, żeby w Polsce nastąpiły zmiany systemowe obejmujące wszystkie osoby z niepełnosprawnościami i możliwie najlepiej wyrównujące ich szanse życiowe w stosunku do ludzi zdrowych. Marzy mi się społeczeństwo, które przestaje zamiatać kluczowe tematy pod dywan! Rodziny osób niepełnosprawnych często popełniają błąd, nie mówiąc, jakiego wsparcia potrzebują. Biorą na swoje barki niemożliwy do udźwignięcia ciężar, wypalają się i dochodzi do tragedii. Jeżeli zaczniemy pokazywać nasze życie, wyjdziemy z domów, to zdrowi i sprawni ludzie będą mieli okazję poznać problem i go zrozumieć. W konstytucji, w art. 69, oraz w Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych zapisane są prawa do godnego i równego życia osób z niepełnosprawnością. Wszyscy powinni je respektować, a przede wszystkim znać. Nasza Ola ma prawo do niezależnego życia ze wsparciem. Ma prawo do samodzielnego podejmowania decyzji na miarę swoich możliwości, choć wiele osób uważa, że lepiej od niej wie, czego jej potrzeba. Ma prawo jeść to, na co ma ochotę, i wtedy, kiedy jest głodna, a nie gdy ktoś ma akurat czas ją nakarmić. Może zdecydować, jaką założy bluzkę, czy zje truskawki czy maliny, czy lubi Kaśkę czy Zośkę. Prawo wyboru to przywilej każdego człowieka. Bardzo ważne jest uświadomienie tego ludziom. To też jest formą pomocy.

Zwłaszcza że temat niepełnosprawności może dotknąć każdego, w każdej chwili.

Dokładnie tak! Dlatego zmiana świadomości w tej kwestii jest kluczowa. Przecież każdego z nas od niepełnosprawności dzielą sekundy. Jestem zdumiona, że ludzie nie zdają sobie z tego sprawy. Wylew, wypadek, udar, komplikacje okołoporodowe, choroby genetyczne, onkologiczne, choroby otępienne wieku senioralnego to elementy naszego życia. Ocknijmy się i zacznijmy budować system wsparcia dla samych siebie, aby w sytuacji, kiedy do niego nagle trafimy, było łatwiej. Skoro na świecie godne i niezależne życie osoby z niepełnosprawnością w każdym wieku jest możliwe, to i u nas jest to możliwe. Dlatego rozmawiajmy o tym, wymieniajmy doświadczenia, nie wstydźmy się. Ważne jest, żebyśmy nie utożsamiali niepełnosprawności z ubóstwem. To nieprawdziwe i niesprawiedliwe.

Jak widzicie przyszłość Oli?

Ola ma 18 lat. Maksymalnie do 24. roku życia będzie objęta obowiązkiem szkolnym. Dla nas jej pobyt w szkole to z kolei szansa na pracę zawodową, czas na relacje z ludźmi. Nie wiemy jeszcze, co będzie dalej. Dążymy do zmian systemowych inicjujących powstawanie małych, kameralnych domów zamieszkania dla osób z niepełnosprawnościami. Takich, w których każda miałaby własny pokój z łazienką i wyjściem na wspólną przestrzeń salonowo-jadalnianą oraz rozrywki adekwatne do wieku i zainteresowań. Moglibyśmy ją odwiedzać tak często, jak byśmy chcieli, i nadal pozostawać kochającą się rodziną. To możliwe. Tak właśnie jest w Czechach, gdzie 73 procent ludzi z niepełnosprawnością żyje niezależnie, w mieszkalnictwie ze wsparciem. I nie mówi się o żadnym „oddawaniu” do domu opieki ani gapieniu się w telewizor ze starszymi i zmęczonymi rodzicami. Przestańmy udawać, że jak ktoś dostał krzyż na drogę, to całe życie mu się skończyło. Nikt nie ma prawa nas oceniać. Zwłaszcza ten, kto wypowiada się z pozycji kanapy.

„Każdego z nas od niepełnosprawności dzielą sekundy. Jestem zdumiona, że ludzie nie zdają sobie z tego sprawy”.
Monika Lewandowska

Czy taka rodzina jak Wasza jest objęta pomocą psychologa?

Jeżeli w rodzinie jest osoba z niepełnosprawnością, to niepełnosprawna jest cała rodzina. I każdy dostaje w tyłek: matka, ojciec i rodzeństwo. Dla mnie to jest niewiarygodne, że takie rodzeństwo nie jest w szkole postrzegane jako osoby potrzebujące wsparcia. To są dzieci, które żyją z ogromnym ciężarem odpowiedzialności za przyszłość. I nawet jeśli tego nie okazują, założę się, że myślą o tym bardzo intensywnie.

Skąd czerpiesz siłę, żeby sprostać tej całej sytuacji?

Wstydzę się powiedzieć – ale my się po prostu kochamy. Tak szczerze. Dla nas nie jest żadnym problemem pomaganie sobie nawzajem. Czasem nawet potrafimy z tego wszystkiego żartować. Pomaga nam to, że wyszliśmy z ukrycia. Zbyt wiele lat udawaliśmy, że wszystko jest OK. Kiedy Ola była mniejsza, było łatwiej. Teraz jest dorosłą babą i nie mamy siły, żeby ją podnieść, wszędzie zabrać ze sobą, ona sama też ma już inne potrzeby.

Z perspektywy Twoich doświadczeń masz poczucie, że ludzie są dobrzy?

Tak. Trzeba z nimi tylko szczerze rozmawiać.

Wspomniałaś jednak, że jako matka dziecka z niepełnosprawnością niejednokrotnie narażona byłaś na hejt.

Tak. Ludzie w Polsce widzą niepełnosprawnego jako ubezwłasnowolnionego biedaka, a jego matkę jako nieszczęśliwą, zaniedbaną kobietę z jednym zębem i w spódnicy na gumę, która nigdy nie odchodzi od łóżka i wózka chorego. Ja ten stereotyp łamię. Po pierwsze: pracuję. Słyszałam komentarze, że biedna ta chora Ola, bo jej mama jest w pracy, a ona siedzi „samiutka” w szkole, w świetlicy. Kobieta, która to powiedziała, sama  pracuje i jej dzieci też są w tym czasie w szkole albo w przedszkolu „samiutkie”. Dlaczego więc mnie odbiera prawo do pracy i normalnego życia? Nie mogę także zapominać, że jestem przykładem dla moich zdrowych córek. Jeżeli ja będę załamana i skoncentrowana wyłącznie na prowadzeniu wózka, one też takie będą.

Powiedz, czym jest w Twoim pojęciu szczęście? Kiedy czujesz się
szczęśliwa?

Teraz, kiedy mogę o tym otwarcie mówić. Szczęściem jest nieskrępowane życie, w szczerości wobec siebie. Każdego dnia rano się budzę, myśląc, jak wyglądałoby nasze życie, gdyby Ola była zdrowa. Ostatnio byłam na sztuce w Teatrze Muzycznym, wystawionej z okazji 50-lecia Uniwersytetu Gdańskiego. W przerwie spotkałam koleżankę, która z dumą i ekscytacją w głosie powiedziała: „Wiesz, tam na scenie moja Zosia śpiewa”. Pomyślałam od razu, że moja Ola na bank by też śpiewała na tej scenie... No, ale mam wielkie szczęście, że mam Adama. Nie dziękuję mu codziennie, że jest taki, jaki jest. Ale bardzo go doceniam.

Co jest w życiu najważniejsze?

Dzięki Oli wiemy, co jest ważne i nieważne, i jesteśmy jej za to wdzięczni. Relacje z ludźmi są najważniejsze.